Je suis ici pour un hommage et un merci pour tous ceux qui m’ont fait découvrir les personnes ayant un handicap mental de l’Arche de Jean Vanier 2 à Compiègne. Je ne suis ni parent concerné par le problème du handicap, ni professionnel de la rééducation, ni spécialiste de la trisomie 21.
J’ai découvert en vivant dans une communauté de personnes handicapées, des vérités cachées sur moi, sur l’homme, sur la communication, sur l’amour. Cela a changé ma vie : le professeur d’automatique que j’étais s’est transformé en professeur de communication et mes recherches se sont fondées sur ce que j’ai découvert, non dans les livres, mais dans un vivre avec eux.
La première fois que j’ai dîné dans un foyer de l’Arche, nous fêtions les quarante et un ans de Christian. J’ai tout de suite jugé que Christian parlait mal, de façon saccadée, tendue, nerveuse, difficilement compréhensible. Tous les convives prenaient beaucoup de plaisir à le faire parler puisqu’il était au centre de la fête. J’étais mal à l’aise. Au dessert, j’ai appris que nous fêtions deux autres anniversaires, ses deux ans à l’Arche et ses six premiers mois de parole. Alors mon regard s’est inversé, retourné. J’ai découvert la merveille de ces mots qu’il parvenait à nous dire, venus de l’autre côté du silence.
Je vérifiais ainsi par moi-même la première loi de la communication énoncée par Paul Watzlawick 3: « Toute situation ou tout événement peut être recadré positivement ou négativement ».
Trois raisons, me semble-t-il, rendent ce colloque capital pour nous, pour le monde des personnes atteintes de trisomie 21, pour notre société.
La première est la manière dont notre monde est confronté à la différence, au déficit, à la défaillance et les conséquences qui en résultent. Il est urgent et crucial de construire une éthique de la différence. L’attitude de la société face à la trisomie 21 peut jouer un rôle de révélateur exemplaire.
La deuxième raison est le changement considérable que nous vivons vis-à-vis de l’information, de son traitement, de ses échanges, notamment à travers l’usage d’Internet qui se généralise. Les conséquences sociales en émergent tous les jours. On découvre alors que différence et information sont profondément reliées comme nous le verrons.
La troisième est la crise relationnelle et identitaire que traverse le monde moderne. Conséquence de notre pauvre façon de traiter la différence et l’information, nous avons relégué la relation au deuxième plan de nos préoccupations alors qu’elle devrait en être le cœur. La confiance dans l’information n’est rien d’autre que la confiance que nous avons dans son émetteur. La construction de la confiance en l’autre, en soi et dans notre environnement naturel, social et politique, intervient dans la construction de notre identité, de notre humanité, de notre spiritualité.
Les enjeux de la communication sont forts :
- devenir un sujet dans une relation Je-Tu,
- devenir un acteur autonome dans un projet personnel, social et professionnel,
- devenir une personne qui se construit dans et par la relation interpersonnelle,
- devenir l’auteur de sa vie pour en faire un chef-d’œuvre, à la découverte des valeurs, des appartenances, pour en faire l’expression originale de ses dons dans la reconnaissance de ses limites, pour faire émerger une spiritualité qui nous agrandit à la dimension de l’univers et de l’universel.
Sujet, acteur, personne, auteur : un sacré programme !
1 – Un sujet qui communique en première personne : un Je face à un Tu
La communication c’est un unique face à un unique, avec ces deux mouvements propres :
- Je reçois le monde à l’intérieur de moi, à travers mes cinq sens et les mouvements de mon corps. Sensations et actions interagissant étroitement pour devenir perceptions du monde qui s’organisent peu à peu pour construire les représentations intérieures du monde qui se présente à moi.
Ces re-présentations du monde sont uniques. Elles caractérisent chaque individu et permettent le deuxième mouvement de la communication:
- Je mets à l’extérieur de moi mes états intérieurs, mes émotions, mes idées, mes connaissances, mes représentations du monde par mes comportements non-verbaux et mon langage verbal .
Un « Je unique » face à un « Tu unique », cela crée évidemment des différences. Il ne peut en être autrement. Mais la différence est une réalité complexe à double face comme Janus. Nous affirmons bien vite pour nous rassurer que la différence est une richesse ; certes, c’est une partie de la vérité. Mais écoutons Denis Vasse4 qui nous dit en psychanalyste que « la différence est d’abord souffrance avant même de pouvoir devenir joie ».
Que l’autre ne perçoive pas les événements comme moi, n’utilise pas la même logique, ne s’appuie pas sur les mêmes stratégies, ne possède pas les mêmes intérêts, les mêmes objectifs, les mêmes critères, les mêmes valeurs, tout cela me fait souffrir, me fait découvrir une solitude radicale, souligne mes limites, rend difficile l’intercompréhension.
Que dire quand cette différence est classée comme un moins par rapport à une norme. Votre enfant n’est pas dans la norme, il possède un handicap, un désavantage. Je n’ai pas besoin de vous dire les conséquences de ce diagnostic sur des parents. C’est déjà un progrès que de recadrer cette réalité en disant « Cet enfant est différent ». Mais, même ainsi, et tout simplement parce que la différence est d’abord souffrance, nous ne sortons pas de la souffrance mais nous en changeons la nature, et surtout nous ouvrons une porte d’espérance puisque nous pouvons accéder à l’autre visage de la différence :
La joie de la reconnaissance mutuelle de notre unique : unique de notre don spécifique, unique aussi de nos limites et de nos défaillances, corporelles, intellectuelles, relationnelles, spirituelles.
Mais cette reconnaissance de nos différences n’est possible que si nous accédons à l’expression d’un « oui » et d’un « non » clairs. C’est la première étape de l’apprentissage et du langage et de la liberté. C’est ce qui nous permet de sortir de notre incertitude sur l’état intérieur, la volonté, le désir de l’autre. Je veux ou je ne veux pas, tu veux ou tu ne veux pas. C’est l’unité de communication la plus essentielle qui permet grâce au respect mutuel, l’accès à notre identité.
C’est aussi ce qui va faire rapidement problème. Nous sommes uniques, nous sommes différents, nous allons découvrir rapidement des oppositions, des contradictions, des désaccords, des paradoxes radicaux.
La tentation est alors grande, face à la souffrance de la différence :
- de vouloir que l’autre soit « comme moi », de gommer la différence qui fait souffrir, de vouloir réduire l’écart, de supprimer le moins, de ramener dans la norme, d’exiger que l’autre soit ce qu’il ne peut pas être,
- ou de vouloir être « comme l’autre » en se dévalorisant et en rentrant dans ce « désir mimétique » dont parle René Girard5, vouloir l’objet de l’autre, le don de l’autre, le désir de l’autre, l’identité de l’autre. Marie Balmary6 ne nous dit-elle pas que la seule grande faute de communication est de prendre la place de l’autre.
La sortie existe, elle demande un travail sur soi : « vivre avec l’autre en reconnaissant nos différences ». Alors, « la souffrance de la différence peut se muer en joie de la reconnaissance ».
L’autre habite un autre monde que le mien. Sa représentation du monde n’est pas la mienne. Je peux écouter et travailler à découvrir ce monde où il habite. Toute communication interpersonnelle est une communication interculturelle.
Découvrir un chinois, un esquimau, un américain, c’est peu à peu comprendre sa culture, ses valeurs, ses références historiques, religieuses ou familiales si différentes des miennes.
Malgré leur extrême diversité, les personnes qui portent une trisomie 21 ont une culture commune qu’il nous faut découvrir. Et pour qu’ils puissent nous aider à la découvrir, le meilleur moyen est de mettre en place un langage structuré. Pour ceux qui accèdent à la langue en expression et en compréhension, c’est évidemment la solution la plus satisfaisante. D’autant que nous savons que le langage permet de structurer profondément la pensée et facilite tous les autres apprentissages.
L’accompagnement de l’acquisition de la langue française fera l’objet de communications importantes car nous progressons beaucoup dans ces domaines.
Mais lorsque, soit l’expression soit la compréhension du langage oral pose problème, d’autres voies sont à explorer simultanément. La langue de signes donne des résultats intéressants au Canada auprès des enfants trisomiques qui n’ont pas encore accédé au langage oral. Les codes imagiers, pictographiques, iconiques apportent à un moment du développement un complément utile. L’ordinateur, ce roi des images, du son et du texte, présente des atouts susceptibles d’apporter de nouvelles solutions pour l’apprentissage qui présentent l’avantage de contourner certains obstacles comme par exemple, la difficulté gestuelle de l’écriture grâce à la frappe au clavier. La bonne nouvelle, c’est que toutes ces alternatives ne font que favoriser l’apprentissage du langage oral sans jamais empêcher son développement.
Je, avec sa trisomie, va donc pouvoir s’exprimer en première personne directement ou à travers une médiation adaptée.
2 – Un acteur autonome qui réalise un projet personnel
L’action doit venir coller à la parole. C’est le couple « information-action » qui permet de s’adapter au monde, de construire des représentations efficaces et progressivement de plus en plus complexes. Erol Franko, psychiatre, nous dit que « chaque sujet se comporte de la façon la meilleure pour lui dans le cadre de sa représentation du monde ».
Si nous ne parvenons pas à comprendre son comportement (violence, colère, enfermement, …) c’est que nous sommes loin de connaître sa représentation du monde, qui doit être très différente de la notre, signal que nous avons du chemin à parcourir pour nous comprendre.
Acteur d’un projet qui soit le sien, voilà le deuxième objectif à atteindre. Acteur autonome, mais là encore que de tentations et de peurs nous éloignent et nous freinent sur ce chemin. Des fausses idées de l’autonomie d’abord, des peurs du moindre risque ce qui conduit trop souvent à la surprotection.
« Je veux être autonome, mais moi tout seul pas capable », m’a dit René7 le jour où il m’a demandé d’être son accompagnateur. Il m’a aidé à découvrir la vraie signification de l’autonomie et de l’accompagnement.
Voici les définitions auxquelles je suis arrivé :
Est autonome :
- celui qui sait quand, comment et qui solliciter pour définir ses projets et les réaliser,
- celui qui sait discerner les actions qu’il sait, peut et doit faire seul et celles pour lesquelles il doit solliciter de l’aide,
- celui qui apprend à partir d’une aide reçue, à faire seul, dans la mesure de ses moyens actuels,
- celui qui identifie et choisit les personnes ressources en fonction de la confiance à leur accorder et qui réussit à coopérer avec eux de façon fructueuse,
- celui qui ose prendre le risque de concevoir des projets de plus en plus complexes à la mesure de ses aptitudes, des apprentissages possibles et des coopérations disponibles.
Une éducation qui vise l’autonomie est audacieuse et créative loin de la surprotection craintive :
- qui veut apporter de l’aide sans attendre la demande, ou en l’outrepassant,
- qui monopolise l’aide empêchant l’intervention d’autres personnes ressources,
- qui veut protéger de tous les risques,
- qui limite les projets à ce que l’autre a déjà fait ou peut réaliser seul.
Il faut croire que la demande d’aide est créative pour les personnes ressources :
« Vienne dans ma vie un sauveur », dit Jacques de Bourbon-Busset8, « quelqu’un qui ait besoin de moi ».
C’est exactement ce qui m’est arrivé à l’Arche. J’ai trouvé un sens à ma vie. Mes compétences prennent sens en se mettant au service de quelqu’un qui en a besoin. Et comme aujourd’hui je prends conscience que j’ai également besoin de mes amis de l’Arche, je contribue aussi à donner du sens à leur vie. Echange de bon procédé : nos relations sont de personne à personne. L’accompagnement, c’est comme dans le cas de la grande cuisine ou d’un ensemble musical, l’art de mettre l’autre en valeur.
3 – Une personne qui se construit dans des relations humaines
Favoriser l’autonomie, c’est se battre pour construire un environnement adapté aux difficultés spécifiques des personnes et favorisant le développement de ses ressources potentielles. Alors nous découvrons que cet environnement moins jugeant, moins compétitif, moins rapide, moins fondé sur le primat de l’argent et de l’efficacité plus attentif à la souffrance, plus orienté vers la fête et la solidarité, est aussi un environnement où toute personne, handicapée ou pas, peut s’épanouir, où notre commune humanité peut se révéler et se déployer.
Les personnes portant une trisomie 21 ont un message pour notre monde. Des films comme ceux de Monique Saladin9, comme « Le Huitième Jour », permettent à un large public de le découvrir. Des lieux de vie accueillants aux jeunes permettent de l’expérimenter. La société voudra-t-elle mettre au ban ces expériences ou saura-t-elle s’en inspirer pour devenir plus humaine ?
Car on ne se réalise vraiment que dans les relations, c’est l’Unique de l’autre qui révèle mon Unique, me permet la découverte de mes dons et de mes défaillances, celle des dons de l’autre et de ses défaillances. Alors mon don peut être au service de sa défaillance et ma défaillance appelle la réalisation du don de l’autre. Non de façon statique mais toujours en construction dans le cadre d’un projet qui sera actualisé en permanence et dont nous sommes les auteurs.
4 – L’auteur de sa vie
C’est dans la façon de faire confiance, d’appeler la confiance que j’ai le plus appris. J’ai touché du doigt que la confiance en soi ne se construit que grâce à la confiance reçue d’un autre en qui on a nous-mêmes confiance. J’ai vu de mes yeux des personnes se redresser grâce au regard confiant d’un autre sur elle, j’ai expérimenter la force créatrice de la confiance que certains m’ont fait et cela m’a mis en marche (ref.9).
Les personnes avec une trisomie 21 vivent dans leur coeur avec aisance et nous appellent à descendre de notre intelligence vers notre coeur, à mettre notre intelligence au service de la relation, au service de l’amour. Ils nous appellent à plus de vérité, plus de simplicité, plus de joie, plus de fêtes.
Si on les accompagne ils peuvent nous donner le témoignage irremplaçable de leur vie et le publier, ou même ils peuvent concevoir des oeuvres de fiction comme ce colloque nous le donne à voir (ref. 10). Attendre d’eux ce cadeau, c’est déjà en susciter le désir, c’est déjà mettre un auteur en marche.
Conclusion
Apprendre à bien communiquer, c’est tout simplement apprendre à aimer. Déclinons donc la communication dans quatre de ses dimensions : le transfert d’information, la réalisation en commun d’action, la construction de relation, la découverte de l’identité.
Bien communiquer, c’est observer ce que dit le comportement de l’autre et décoder le langage auquel il accède pour découvrir sa représentation du monde, c’est lui donner les informations utiles pour lui de la façon la plus adaptée à ses capacités. C’est lui permettre de s’exprimer en première personne, et créer les meilleures conditions pour ses apprentissages.
Bien communiquer, c’est inventer les conditions de son autonomie en lui donnant les moyens de devenir auteur de son projet de vie et acteur dans une coopération féconde dans un réseau relationnel amical. C’est lui permettre de prendre des risques raisonnables. C’est l’aider à prendre conscience de ses dons, de ses capacités mais aussi de ses limites et de ses défaillances. C’est créer pour lui un environnement dans lequel il peut donner le meilleur de lui-même.
Bien communiquer, c’est accorder à l’autre la confiance qu’il mérite et lui envoyer les signes de confiance dont il a besoin pour construire une confiance en soi raisonnée et juste. C’est savoir lui confier les responsabilités qui le feront grandir sans le mettre en échec. C’est retravailler avec lui en confiance ses erreurs et ses difficultés en tant que personne et lui pardonner les souffrances qu’il nous inflige. C’est accepter d’écouter ses remarques sur nos propres défaillances et recevoir son pardon.
Bien communiquer, c’est révéler à l’autre son unique, sa beauté cachée. C’est contribuer en vivant avec lui à construire son identité et la notre, dans la lucidité sur nos limites respectives, dans la fécondité d’une prise de risques partagée où nous enrichissons mutuellement nos représentations du monde, des autres et de l’Autre.
Nous terminerons en reformulant ce que nous dit Anthony Bloom, moine orthodoxe sur l’icône endommagée :
A moins de regarder une personne et de voir la beauté en elle, nous ne pouvons l’aider en rien. On n’aide pas une personne en isolant ce qui ne va pas chez elle, ce qui est laid, déformé. [Aimer] ce pourrait être regarder toutes les personnes que nous rencontrons et voir la beauté cachée en eux.
C’est peut-être une beauté déformée, abîmée, mais elle est néanmoins beauté. [Aimer] c’est faire en sorte que cette beauté rejaillisse. C’est ce que nous devons apprendre à faire avec les autres. Mais pour y parvenir, il nous faut avoir un coeur pur, des intentions pures, l’esprit ouvert, ce qui n’est pas toujours le cas … afin de pouvoir écouter, regarder et voir la beauté cachée.
Chacun de nous est semblable à une icône endommagée. Mais si l’on nous donnait une icône endommagée par le temps, par les événements, ou profanée par la haine de l’homme, nous la traiterions avec tendresse, avec révérence, le coeur brisé. Peu nous importerait qu’elle soit abîmée. C’est à ce qui reste de sa beauté, et non à ce qui est perdu, que nous attacherions de l’importance.
Gilles LE CARDINAL, L’émergence de la personne, ouvrage collectif sous la direction de Marie-Louise MARTINEZ, L’Harmattan, novembre 2003, p. 101/110
Bibliographie
Ref. 1 : Jean Vanier : La communauté lieu de la fête et du pardon, Fleurus
Ref 2 : Paul Watzlawick : Une logique de la communication, Seuil
Ref. 3 : Denis Vasse : Le poids du réel, la souffrance, Seuil
Ref. 4 : René Girard : La violence et le sacré, Grasset
Ref. 5 : Marie Balmary : Le sacrifice interdit, Grasset
Ref. 6 : René Leroy : C’est vrai qu’elle est belle la vie, Edition La Ferme,60350 Trosly-breuil
Ref. 7 : Jacques de Bourbon-Busset : L’instant perpétuel, Gallimard
Ref. 8 : Monique Saladin,Starfilm International, Laboratoire Brigitte frybourg, 91 rue St Honoré,
75001 PARIS
Ref. 9 : Gilles Le Cardinal, Jean-François Guyonnet, Bruno Pouzoullic : La Dynamique de la confiance. Dunod 97
Ref. 10 : Marion Boissel : Un ami différent, Geist 21, Gard, 25 Av. F. Roosevelt, 30000 NIMES